The Happy Puppets

Hoy fue un día reflexivo, a primera hora de la mañana llego un niño de 6 años, necesitaba un estudio citogenético, a primera vista deslumbraba un carácter especial.

Sus rasgos físicos: su tez blanca “como la leche”, unos ojos azules brillantes, que enviaban mil mensajes pero, su comportamiento era inquieto, no emitía palabra alguna, sonreía mucho, y la madre a su lado le hablaba para tranquilizarlo, aquel niño tenia una fuerza increíble. El le respondía muy bien a gestos articulados, faciales, bueno su inquietud era evidente ya que venia en ayunas. Reviso la orden: “Síndrome de Angelman” (alteración en el cromosoma 15). Quizás una mirada fria, simplista, acomodada de un clínico, enfoca hacia un “niño títere o Happy Puppets” (descrito inicialmente). Es una enfermedad de difícil diagnóstico ya que sus manifestaciones clínicas son entre los 3 y 7 años, debido a que el desarrollo psico-motriz a temprana edad no es evidente, sin dudad es un duro golpe para los padres… en esto momento se me viene memoria un cúmulo de emociones.

Es increíble como una familia acepta tal grado esa discapacidad, como son capaces de relatar un vida llena de felicidad, navegando por Internet me encontré con testimonios, emociones fidedignas que han llevado a este medio como una experiencia de vida, un diario de vida personal que sin duda hace crecer el alma, pero es algo particular, personal. La realidad es otra, en algún momento me ha tocado ver, mi retina ha sido fiel testigo de lo que esta pasando, y me consta al ver los hechos ¿que pasa con los niños que han sido abandonados, en este caso por su condición mental?. Todo enfoca hacia un solo lugar, Don Orione, III región, Antofagasta. Mi vivencia: Impacto, dolor, piedad, rabia, impotencia, cansancio, alegría, motivación, esperanza, VIDA!!!... Ahí siempre estuvo la realidad.

Tuve la oportunidad de ir a un show navideño, yo y mi guitarra… mi impresión fue total: impacto, pero se notaba en sus miradas cuan feliz eran por algo diferente (bueno en especial las monjas, que estaban medias estresadas con el asunto navidad), quienes asistieron?, desde recién niños, hasta abuelit@s. Destacando a un niño en especial, quien llevaba sus brazos inmovilizados debido a su tendencia a auto mutilarse, si, es fuerte. Yo dije: ¿quien va a venir acá,? Equivocado estaba, después conversando, no solo viene gente en navidad, sino todo el año, de todos los estratos sociales y económicos (ser voluntario no implica desembolsar dinero, sino velar por el futuro de esta identidad). Obviamente asistí a charlas y los proyectos que postulaban (gracias al proyecto escondida tienen un generador eléctrico, que es crucial en cortes tan recurrentes en Antofagasta) … Claro! existe un voluntariado (como el hogar de cristo), existe gente que se entrega totalmente al prójimo, es increíble ver cuan amor pueden llegar a dedicarle a una persona... se encariñan.

Reflexionando:

Nuevamente me impregno de esa motivación, si quiero!... quiero cambiar esta realidad, quiero sentirme feliz, orgulloso de que pude entregar un parte de mi… Vamos!, que todas esas ideas se centren en es cambio radical.

… existo por que existes.